Las Palmas De Gran Canaria (EFE).- La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ha presentado en cuatro ocasiones la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 con el principal objetivo de Atención y, especialmente, el diagnóstico de las enfermedades raras en el archipiélago, que se estima que afectaran a entre 78.000 y 120.000 personas.

En una rueda de prensa, el consejero del Área, Blas Trujillo, ha explicado que contará con una ficha financiera de 23 millones de euros para implantarla y ha señalado que se trata de dar «atención integral a este tipo de pacientes» y abordar sus patologías «de la manera más multidisciplinar, precoz y protocolarizada posible».

«La complejidad de este tipo de patologías es que genera una serie de secuelas como dolores crónicos, discapacidad o dependencia. A lo que hay que sumar que es común que se manifiesta también en edades muy tempranas, muchas veces antes de los dos años», ha señalado el consejero, que ha agregado que se requiere también un abordaje no solo desde el punto de vista sanitario sino sociales y escolares.

Así, Trujillo ha lamentado que el conocimiento científico disponible sobre las enfermedades denominadas raras todavia sea escaso, lo que supone «complejidades importantes» a la hora de detectarlas y dar con el tratamiento adecuado.

Esta medida contará con dos unidades de referencia, una en el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil (CHUIMI) de Gran Canaria y otra en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (HUNSC) y, para que sean efectivas, deberán incorporar profesionales de distintos ambitos , desde auxiliares administrativos hasta genetistas, fisioterapeutas, enfermeras o pediatras.

En este sentido, para 2023 el presupuesto de la Consejería tiene prevista una partida de 4 millones de euros para contratar profesionales de esos límites que se incorporan para dar cumplimiento a la estrategia.

El documento cuenta además con siete ejes principales, como la creación y mejora de los sistemas de información y registro de enfermedades raras, la prevención y el diagnóstico precoz, la organización de la atención sanitaria, el abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención .

También la mejora del acceso a los tratamientos, la investigación y formación a profesionales y la concienciación y educación a la población.

La estrategia ha sido diseñada por la Dirección General de Programas Aistenciales y definida por un equipo multidisciplinar de más de 40 profesionales de especialidades «muy diversas», y se ha contado con el apoyo externo de un grupo de revisores y expertos de otras comunidades autónomas.

Por su parte, la Directora del Servicio Canario de la Salud (SCS) Elizabeth Hernández, se ha sometido a la supremacía de estas enfermedades ponen en riesgo la vida del paciente menudo ya generan un impacto y una socioeconómica de discapacidad y pérdida de autonomía.

También ha explicado que muchas veces no hay tratamiento comprobado con evidencia científica, y que es común que se producirán retrasos en el diagnóstico, ya que pueden llegar a pasar hasta cinco años desde que un bebé nace hasta que se consigue tener un diagnóstico de lo que Aparecer.

«Muchas veces son tratamientos huérfanos, medicamentos que no están en servicio y muchas variables porque se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades de entre 5.000 y 8.000 patologías distintas, con 5 casos por 100.000 habitantes y que dos de cada una de las pruebas de se presentan los dos años», ha dicho Hernández, que ha enfatizado en los problemas y déficits de desarrollo intelectual que genera en niños, y también los fallecimientos, ya que un 35 % de los niños afectados fallecen antes de llegar a un año.

«Todo esto hace necesario tener una estrategia, un documento como punto de partida que tiene que ser flexible y abierto para poder incorporar las innovaciones científicas y los cambios, así como la voz del paciente y las mejoras posibles», ha dicho el director del SCS , que ha quedado claro que toda la implementación de la estrategia se realizará desde el ámbito público.

Domínguez ha abundado en la necesidad de garantizar la calidad de vida de los pacientes ante el «reto increíble» de las enfermedades raras, especialmente en una comunidad autónoma con doble insularidad, como Canarias, donde deben de tratar de ser «equitativos» con los diagnósticos y colaborar con otras consejerías como Educación, así como con cabildos y ayuntamientos.

Por otro lado, ha apuntado que la estrategia conecta con otras dos líneas de trabajo de la Consejería, como las de cribado neonatal y atención temprana.

Respecto a las dos unidades especializadas del CHUIMI y el HUNSC, ha señalado que «con 8,000 enfermedades raras no se pueden tener 8,000 unidades», aunque ha recordado que unidades específicas de las más comunes, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la fibrosis quística.

Según ha dicho Hernández, muchas de esas unidades estaban funcionando hasta ahora «de manera informal», por lo que la estrategia allowirá dotarlas de espacios, apoyos y más personal, algo que será visible a lo largo del primer semestre de 2023, según ha asegurado . EFE